En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) busca crear conciencia sobre estas patologías poco frecuentes y resaltar los desafíos que enfrentan quienes las padecen.
Lanzan protocolos para enfermedades lisosomales en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Foto: Gentileza.
A pesar de que se estima que alrededor de 500.000 paraguayos podrían verse afectados por una enfermedad rara, solo 110 personas están diagnosticadas. En coincidencia con esta fecha, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social lanzó manuales de protocolo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Gaucher, así como protocolos de Infusión Domiciliaria del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL).
Estas enfermedades genéticas y hereditarias impactan la calidad de vida de los pacientes, y en algunos casos, ponen en riesgo su vida. A pesar de no tener cura, existen tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen. En Paraguay, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales brinda apoyo a los pacientes y promovió la promulgación de la ley 4305/2011 que crea el PAIPEL, un programa que ofrece asistencia gratuita para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades lisosomales.
A nivel nacional, 110 personas están registradas en este programa, recibiendo asistencia y apoyo profesional. La atención integral a estas enfermedades es prioridad nacional, destacando el compromiso del país en mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
