Este viernes, Zoe Valentina cumple 2 añitos de vida y su familia celebra las grandes posibilidades que tiene la pequeña de mejorar su calidad de vida. Ella sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) y según confirmó el Dr. Marco Casartelli, jefe de Neuropediatría del Hospital de Acosta Ñu, hoy a las 19:00 horas inicia la aplicación del medicamento Zolgensma.
El profesional médico manifestó que todo el plantel sanitario se encuentra muy esperanzado respecto al progreso de la niña, en cuanto a su capacidad motriz, y también por la posibilidad de retrasar el desarrollo de la enfermedad.
Señaló que creen que no se darán efectos adversos, por lo que ya el sábado Zoe Valentina podría regresar a su casa, tras el alta.“El procedimiento es como cualquier aplicación intravenosa. Recibe una medicación previa y luego se comparan los datos clínicos de la niña”, explicó.
Recordemos que la edad límite para la aplicación del costoso fármaco son los 2 años. En lo que se podría considerar como un auténtico milagro, sus posibilidades de mejorar su calidad de vida cambiaron drásticamente luego de que saliera sorteada en el Programa de Acceso Global Map de Novartis, farmacéutica que produce el Zolgensma, para recibir de forma gratuita el tratamiento. Es la primera que Paraguay accede a este medicamento por medio del programa.
Actualmente en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu atienden a otros 45 niños con AME e indican que más de 20 están esperando por una terapia modificadora de la enfermedad. Los médicos y padres de estos niños están esperanzados en la inscripción al Ministerio de Salud de un fármaco modificador y en que el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) active los fondos para su compra y administración.
