Los padres de Bianca denunciaron públicamente a las autoridades del Ministerio de Salud y afirman que niegan un medicamento a la pequeña que padece de atrofia muscular espinal (AME).
Según el testimonio de Tania Maíz, madre de Bianca, recibió un informe de la Comisión de Bioetica de Salud que dictaminó que Bianca está muy deteriorada sicológica y siquiátricamente y que no es apta para recibir la medicación que se está gestionando.
“Los del Gobierno quieren apagar la campaña, quieren dejarla morir”, expresó su madre, quien relató que en el informe también se menciona que un equipo de psicología debe acompañar a sus padres hasta que la niña muera y que los mismos no tienen que luchar por ese medicamento. “Nos dicen que no tenemos que mover a la ciudadanía, que el Estado no se tiene que hacer cargo del medicamento”, manifestaron los padres.
“Nos dieron un informe erróneo porque no le hacen su evaluación en tiempo y forma”, indicaron. El padre de Bianca comentó que, según el informe, la niña no avanzó y tiene un daño irreversible; sin embargo, la familia de la beba contó que la misma está avanzando bastante. que esto puede avalarse plenamente con sus terapeutas y médicos tratantes, y que solamente piden que la medicación se pueda aplicar en Paraguay.
El informe dado por la Comisión Nacional Bioética del Paraguay menciona lo siguiente:
“Bianca es una niña que hoy tiene un año y ocho meses de edad, con el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1/SMN1 tratada con Spinraza Nuninersen, medicamento iniciado despúes de los 6 meses de edad, sin respuesta satisfactoria. Al contrario, ella está física y psiquicamente con gran deterioro, entiéndase con dependencia permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial. Por lo que el Zolgensma, medicamento solicitado por los padres de la niña, no será efectivo debido al tiempo de evolución y la condición clínica del paciente”
En otra parte del documento enviado a los padres se expresa que:
“Es elemental tener en cuenta el tema de la Justicia distributiva. No debería considerarse una obligación del Estado ni de nadie, hacer esfuerzos terapéuticos sin evidencia que los sustente, sin esperanza de utilidad razonable, para obtener resultados fútiles”.
La madre de Bianca dejó un fuerte mensaje: “A vos, ministro Julio Mazzoleni, te digo que si mi hija se muere voy a ir a velarla frente al Ministerio de Salud”. Por otra parte, su padre lamentó que “este gobierno no tiene ganas de luchar por la vida”.
Finalmente, los padres aseguraron que van a luchar hasta el final por la vida de su hija y anuncian que se encadenarán frente al Ministerio este lunes exigiendo una respuesta.
