Padre clama a Salud medicamento para su hija con AME

Para exigir un costoso medicamento para su hija con Atrofia Muscular Espinal (AME), un padre se encadenó frente al Ministerio de Salud.

Ago 11, 2023

Gilberto Denis, padre de la pequeña Melisa, una beba de un año y cuatro meses que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), se encadenó este viernes frente al Ministerio de Salud para exigir el costoso medicamento Zolgensma.

Padre se encadena frente a Salud para exigir costoso medicamento para su hija. Foto: Captura de video

Según comentó, llegó desde Coronel Oviedo hasta la capital del país para conseguir la atención de las autoridades sanitarias y obtener el costoso fármaco, que representa lo más cercano a la cura definitiva antes de los dos años.

Gilberto mencionó que actualmente su pequeña hija recibe Risdiplam, un medicamento que el Estado provee gracias a la Ley conocida como Bianquita; sin embargo, urge que la pequeña reciba el Zolgensma.

“Nosotros presentamos un amparo constitucional porque nuestra hija está en condiciones de recibir el Zolgensma. El 10 de marzo ya salió una sentencia a favor de Melisa, pero hasta hoy día no hemos tenido una respuesta favorable desde el Ministerio”, explicó.

“Siempre nos dicen que faltan detalles y según nos dijeron falta que el consejo médico se reúna y defina la situación. En su momento le reclamé a la Dra. Gilda Espínola, quien es la encargada de Fonares; ella me avisó que supuestamente el consejo médico ya se reunió hace 22 días y faltan informes”, complementó.

Ante esa situación, Denis mencionó que fue hasta el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu para interiorizarse acerca del envío de los informes y mencionó que las autoridades del centro asistencial le manifestaron que los documentos fueron remitidos en su totalidad al Ministerio de Salud.

“Hasta hoy día todavía no se reunió el consejo médico”, lamentó el padre de Meli, quien exige a las autoridades sanitarias una respuesta favorable para su pequeña hija.

De acuerdo a los datos, el medicamento Zolgensma tiene un costo de aproximadamente USD 2 millones y es clave para el tratamiento de la AME tipo 1.

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