En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, Bianca Jiménez de 13 años, quien nació con esta enfermedad, hizo un llamado de solidaridad a las personas y autoridades del Estado.
A través de un video, la menor, con mucha tristeza, angustia y desesperación, pidió ayuda para adquirir el medicamento Trikafta, que puede mejorar notablemente su calidad de vida, pero el mismo tiene un costo sumamente alto y no está disponible en el país.
«Hace un año hice un pedido en la redes sociales para conseguir el medicamento, que es la última esperanza que tenemos los pacientes con FQ. Las autoridades me prometieron que me iban a dar. Presidente Mario Abdo, Primera Dama Silvana, ministro de Salud, por favor ayúdenme», expresó la pequeña, que indicó que se necesita que el medicamento sea certificado para que ingrese al país.
Con lágrimas, Bianca sostuvo que ya no aguanta el dolor que le provoca la enfermedad. «Estoy cansada, me duele todo, pero quiero seguir viviendo. En el nombre de Jesús pido que compartan el video para que el medicamento se pueda registrar», mencionó.
«Hace 13 años estoy sufriendo, ya no aguanto. Mis pulmones cada día están peor, siento que cada día estoy empeorando y no quiero morir, quiero estar con mi mamá», finalizó diciendo Bianca.
Al respecto, la Dra. Lida Sosa, viceministra de Salud, indició que actualmente no hay solicitud de registro de Trikafta en la Dirección de Vigilancia de la Salud. “Necesitamos que un laboratorio traiga el medicamento al país junto a un representante y lo registre para poder comercializarlo”, mencionó.
Igualmente, manifestó que el médico que trata a Bianca fue quien recomendó esa medicación para la lista, que lastimosamente no existe en el país. ”Existen otros medicamentos que son para Fibrosis Quística que están en proceso de registro, que no son los indicados por su médico tratante”, agregó.
“El programa de Fibrosis Quística les provee de su nutrición y medicación para el sostén de la enfermedad. No se les deja a la deriva”, sostuvo la viceministra, quien afirmó que desde el Ministerio de Salud buscarán alternativas para asistir a la pequeña.
