Se trata de una caravana en la que los padres de pacientes con AME, y quienes quieran unirse, trasladarán sus juguetes a lo largo de la Costanera de Asunción hasta el autoteatro, para exigir que el Estado ponga los recursos para el tratamiento de esta enfermedad que puede llevar a la muerte a niños de dos años o menores, en caso de no recibirlo a tiempo.
Este tratamiento de por vida tiene un costo de aproximadamente US$ 300.000 al año, y también existe una dosis única que, según los familiares de los pacientes, tendría un costo de casi US$ 2 millones.
Marcos Mendoza y Macarena Caballero son organizadores de esta caravana quienes explicaron cómo se desarrollará la manifestación de los juguetes: “Nosotros somos simples colaboradores de los juguetes de los chicos con AME, que están levantando su voz de protesta porque los chicos están perdiendo sus fuerzas para jugar, y por eso necesitan que sus niños puedan acceder de manera justa a los tratamientos que les permitan jugar”, sostuvo Marcos Mendoza, miembro de la Asociación de Familiares con AME.
Mendoza explicó que la enfermedad avanza deteriorando la fuerza muscular, y se manifiesta en las extremidades, en el tronco, y en músculos del sistema respiratorio y cardiaco deteriorándolos, por lo que los niños que la padecen llevan una vida limitada por la incapacidad de movimiento, e incluso los casos más graves derivan en problemas respiratorios y cardiacos.
Por su lado, Macarena detalló que la manifestación de los juguetes es tomada como una medida extrema, en la que buscan hacer visible esta enfermedad que aún no es muy conocida en nuestro país, pero que tiene muchos pequeños pacientes afectados. “Incluso desde el interior están enviando sus juguetes para protestar en esta manifestación”, expresó.
Asimismo, señaló que toda la ciudadanía está invitada a acompañar a los juguetes, y quienes puedan donarlos, pues luego serán donados Hospital Niños de Acosta Ñu. La convocatoria es este domingo 23 de agosto a partir de las 16:45 horas en el local del auto-teatro de la Costanera de Asunción.
Los organizadores lamentaron que, de los 47 pacientes que formaban parte de la Asociación, hoy ya solo son 46, pues un pequeño habría fallecido, lastimosamente, este martes: “Estamos convencidos de que la salud debe llegar de manera justa a todos los paraguayos, y en este caso particular, a los niños con AME que deben ser atendidos de manera justa e igualitaria, para evitar que más muertes sigan sucediendo”, concluyó Marcos Mendoza.
