La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad que afecta a niños de entre 0 a 2 años de edad, quienes deben recibir un muy costoso tratamiento, lo antes posible, para continuar con el desarrollo de sus órganos, lo que hace que la tasa de letalidad sea muy elevada.
En nuestro país, al menos 80 niños padecen de la enfermedad y todos requieren de la ayuda del Estado para acceder al tratamiento, que posee un costo anual de aproximadamente US$ 600.000.
En ese sentido, y con el objetivo de visibilizar y concientizar a la población sobre la gravedad de la AME, la Asociación de Familiares realizarán una caravana denominada “Por los que ya no están, por los que siguen en la lucha y por los que tendrán que luchar”.
Marcos Mendoza, miembro de la Asociación de Familiares de pacientes con AME, explicó que cada 8 de agosto, tradicionalmente, se hace un encendido de velas en conmemoración a los que ya no están, los que están luchando, y los que lucharán contra la AME, por lo que este sábado harán un encendido de velas simbólico.
“Dadas las circunstancias, se hace difícil que salgamos a hacer el encendido de velas, entonces estamos convocando a la ciudadanía a hacer una caravana en la Costanera de Asunción donde haremos un encendido de velas simbólico y en vez de velas utilizaremos la linterna del celular, para simbolizar la luz de esperanza que guardan todos los pacientes y familiares con AME”.
La caravana de concienciación de la AME se realizará este sábado 8 de agosto, desde las 17:30 horas, en la Costanera de Asunción. La caravana saldrá desde el local de la Guardia de la Franja Costera y avanzarán hasta el Palacio de López y luego se dirigirán hasta el Autoteatro, donde a las 19:00 horas, encenderán las luces de sus teléfonos celulares.
“La idea es concientizar a la ciudadanía y que las autoridades obren en consecuencia y puedan facilitar a las familias las herramientas necesarias para combatir y mejorar la calidad de vida de los niños. Es la cruda realidad que pasan las familias que tienen un miembro que padece AME”.
Mendoza, finalmente, indicó que el principal objetivo es pedir a la ciudadanía que se una a la causa de exigir al Estado una salud justa para todo el pueblo paraguayo.
