Datos del INERAM señalan que en nuestro país actualmente 270 personas se encuentran bajo tratamiento de la fibrosis quística, una enfermedad genética, hereditaria y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Fibrosis quística, una enfermedad genética y hereditaria. Foto: referencial
En ese sentido, explican que los avances en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos específicos y el seguimiento multidisciplinario permitieron aumentar la esperanza de vida de los pacientes.
Al respecto, la Dra. María José Ayala, responsable del área de adultos de la Unidad de Fibrosis Quística del INERAM, mencionó que los avances en diagnóstico, tratamiento y atención integral permiten hoy que más pacientes puedan vivir una vida plena y de calidad.
Dra. María José Ayala, responsable del área de adultos de la Unidad de Fibrosis Quística del INERAM. Foto: gentileza
“Anteriormente, esto era impensable: los pacientes no llegaban a la edad adulta. Sin embargo, gracias a los avances, al mayor conocimiento de la patología, al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos, la esperanza de vida ha aumentado”, expresó.
La institución brindó datos importantes y expusieron que en Paraguay se registra aproximadamente un caso por cada 5.000 recién nacidos y actualmente existen 270 pacientes diagnosticados a nivel nacional, de los cuales 30 adultos están con tratamiento en el INERAM.
También destacan la promulgación de la Ley 6.468, en 2020, que creó el Programa de Atención Integral para personas con fibrosis quística que permitió garantizar la cobertura de medicamentos esenciales provistos por el Ministerio de Salud.
Sobre la enfermedad
La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica causada por una alteración en el gen CFTR que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el sistema digestivo, inmunológico y reproductivo.
Refirieron que los síntomas varían según la edad y la gravedad del cuadro, pero entre los más frecuentes se encuentran la tos crónica persistente, infecciones respiratorias recurrentes.
Además, dificultad respiratoria, bajo peso, problemas de crecimiento, mala absorción de nutrientes, diarrea crónica, sudor salado y sinusitis crónica.
La profesional aseguró que para identificarla a tiempo, la «prueba del piecito» (un análisis neonatal gratuito en todo el país) resulta fundamental durante los primeros siete días de vida.
“El diagnóstico precoz es fundamental porque permite iniciar el tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles en los pulmones y otros órganos. Esto mejora la calidad de vida, reduce las hospitalizaciones, disminuye las complicaciones y aumenta la esperanza de vida”, concluyó.
La institución resalta que los pacientes con Fibrosis Quística requieren un abordaje multidisciplinario de por vida que incluye controles frecuentes, fisioterapia respiratoria diaria, soporte nutricional y fármacos inhalados.
