Esta mañana, Tania Maíz y José María Patiño, padres de la pequeña Bianca, se encadenaron frente a la sede del Ministerio de Salud, en repudio al informe emitido por la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay.
Dicho informe afirma que la menor, quien padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, no presenta respuesta satisfactoria al tratamiento iniciado con Spinraza Nuninersen, por lo que la administración del Zolgensma, no será efectivo, debido a la evolución y condición clínica de la pequeña.
Josema sostuvo que el Ministerio de Salud no tiene voluntad alguna de conseguir un futuro mejor para ninguno de los niños que padecen de dicha enfermedad y los acusó de arruinar la campaña, inventando cosas, ya que asegura que el informe emitido no se basa en el historial clínico de Bianca. “No sabemos a quién le preguntaron para emitir el documento”, expresó.
Refirió que la pequeña ha presentado avances importantes, como por ejemplo, no usa respirador constantemente, y basándose justamente en las evaluaciones, es que el médico tratante le ha recetado el medicamento.
Tania, por su parte, aseguró que no abandonarán la medida de fuerza solo con promesas, sino con hechos concretos. “Julio Mazzoleni nos dice ‘comparto tu dolor y vamos a tratar de solucionar’, no es tratar de solucionar, se trata de la vida de nuestra hija”, lamentó la madre.
Ministerio de Salud aclara que no hubo definición sobre aprobación o no de aplicación del medicamento a Bianca
Tras la denuncia pública hecha por los padres de la pequeña Bianca y la medida de protesta iniciada este viernes frente al Ministerio de Salud, el titular de la cartera sanitaria, en compañía de la Dra. Imelda Martínez Núñez, miembro del Comité Nacional de Bioética, y el Dr. Marco Casartelli, realizaron una conferencia de prensa a fin de dar su versión acerca del caso.
El Dr. Mazzoleni inició aclarando que en ningún momento la cartera de Estado emitió alguna decisión de aprobar o no el uso del fármaco y sostuvo que existen dos mecanismos para acceder al mismo, asegurando que el Ministerio no se opone a ninguno. Es más, autorizarán, de ser necesario, su uso compasivo y agregó que solicitó una evaluación actualizada del caso. “El comité AME, viene evaluando a Bianca y he indicado que la semana que viene se proceda a una evaluación actualizada del caso y van a remitir los datos pertinentes a la compañía“, expresó.
Por su parte, la Dra. Imelda Martínez refirió que las opiniones de la Comisión no son vinculantes, que lo que se realizó fue una reunión y recomendaciones, con base a lo indicado por sus médicos tratantes. “Recibimos a médicos, neurólogos, pediatras. Siempre estuvo el médico tratante. Todos ellos escribieron un informe. Nos explicaron la situación de Bianca“, aseguró.
El Dr. Casartelli expresó que se encuentran trabajando para que los niños se puedan tratar. Detalló que los estudios actualmente hablan de un progreso sustancial de los pacientes, pero no tienen conocimiento sobre si tendrá un efecto positivo al ser aplicado en Bianca, debido a su edad.
“Lo que nosotros no sabemos y no sabe la comunidad científica, es si este medicamento coadyuvante va a modificar la evolución. No es una cuestión de indicar un medicamento, de pensar si es correcto o no; sino de tener el mayor beneficio posible para la paciente“, declaró el profesional.
