El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social anunció a través de las redes sociales, la adquisición del medicamento Spinraza para el tratamiento de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) para este año e informaron que la inversión realizada es de unos 500 mil dólares por cada paciente.
Sin embargo, desde la Asociación de Familiares con Atrofia Muscular Espinal (AFAME), indicaron que el tratamiento sólo llegará a dos niñas, mientras que el resto de los 40 menores que padecen de la misma enfermedad no recibirán las dosis, de la cual dependen para seguir viviendo.
Celebraron que el Estado se haga cargo de estos dos casos, pero ruegan que los demás pequeños con la misma enfermedad también reciban la medicación.
Desde la AFAME sostuvieron que el Estado debería crear un fondo con al menos 25 millones de dólares para costear el tratamiento de todos los niños que sufren de la enfermedad.
Manifestaron además, que se debería acordar entre el Poder Ejecutivo y el Legislativo, una ley que garantice el acceso a las dosis para los pequeños, que tienen una expectativa de vida de solo tres años, sin la medicación.
